Благотворительный фонд «Галчонок» в первый раз провел пресс-завтрак для представителей СМИ, партнеров и друзей организации. Гости познакомились с командой и обсудили главные итоги 14-летней деятельности, планы на будущее и значимый анонс — пуск нового спец проекта «Шаг вперед».Событие прошло в атмосферном пространстве ресторана «Москва», размещенного в здании, являющемся монументом архитектуры эры русского авангарда 1920-х годов и спроектированного известным архитектором Константином Мельниковым. Спикерами выступили учредители фонда Юлия Пересильд и Екатерина Аханова; попечители — актрисы Марина Александрова и Елена Николаева; президент фонда — Анастасия Юрьева, также представители команды фонда «Галчонок». Модером встречи стал Трифон Бебутов. Главной задачей встречи устроители окрестили установление крепких связей с теми, кто поддерживает фонд долгие годы, также развитие сотрудничества с журналистами и возможными партнерами.Ключевое событие, о котором в том числе говорили предcтавители фонда — старт проекта «Шаг вперед» в рамках программы адресной помощи «Под крылом». Это благотворительная инициатива ориентирована на молекулярно-генетическую диагностику малышей с подозрением на наследные заболевания, чья клиническая картина идентична с ДЦП. Детский церебральный паралич — не отдельная болезнь, а набор клинических синдромов и симптомов, объединяющий различные по происхождению состояния. У части малышей, в особенности при наличии ряда специфичных признаков, под “маской” ДЦП либо на фоне ДЦП могут протекать разные наследные заболевания. Основная цель — посодействовать участникам проекта пройти современную генетическую диагностику — другими словами исследование, которое дозволяет осознать, есть ли у состояния малыша наследная предпосылка.Фонд сопровождает семью на всех шагах: от консультации генетика до объяснения результатов и формирования персонализированного маршрута последующих действий. Для подачи заявки нужно заполнить онлайн-форму и анкету оценки состояния на веб-сайте фонда, после этого координаторы свяжутся с семьёй, а специалисты изучат бумаги. Особенное внимание уделяется мед аспектам отбора в проект.Как отметила президент фонда Анастасия Юрьева, «”Шаг вперед” – стратегический значимый для нас проект, реализация которого уже в этом году выходит на новый уровень благодаря сотрудничеству и поддержке фонда “Геном жизни”».- За каждым приобретенным результатом стоит определенная семья, получившая ответы на главные вопросы. Генетическое исследование дозволяет скорректировать последующее оздоровление и реабилитацию: осознание предпосылок состояния даёт профессионалам возможность назначать персонализированную терапию, — добавила учредитель фонда Юлия Пересильд.Для команды «Галчонка» этот проект — вправду значимый шаг вперёд в помощи детям со сложными диагнозами.Подробности и контакты координаторов доступны на официальной страничке по адресу: https://www.bf-galchonok.ru/vpered/с
